NOSOTROS

Conoce acerca de nosotros

Quienes somos

Organización sin ánimo de lucro que vela por el bienestar social y de salud de los niños y niñas con piel de cristal. (Epidermólisis bullosa)

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Misión

Nuestra misión está concebida en el apoyo a la población que sufre Epidermólisis Bullosa e Ictiosis, estableciendo la promoción de planes, programas, alternativas de vida social y mejoramiento de la calidad de vida humana, a través de la formulación y ejecución de proyectos de salud, educación, gestión comunitaria, recolección de donaciones; ente otras; encaminadas al logro de acciones y tratamientos paliativos, apoyo psicopedagógico, asesoría legal, campañas de inclusión, sensibilización, visibilización y oportunidades de acuerdo a la discapacidad motriz que presenten los pacientes.

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Visión

Es propósito de la Fundación Corazón de Cristal, para el 2020 estar visibilizada en Colombia como una entidad fortalecida en todas las áreas: social, salud, inclusión, acciones jurídicas y derechos humanos, para brindar apoyo integral a nuestros pacientes y sus familias.

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Alimentacion y medicamentos

Ayudanos donando cualquiera de estos productos

Campañas

Campañas vigentes

Acompáñanos uniéndote a estas campañas para mejorar la calidad de vida de quienes padecen estas patologías

Si deseas conocer más a cerca de cómo unirte a una o varias de nuestras campañas por favor contáctanos.

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Únete con tu donación

Esperamos seguir contando con tu apoyo ... Son responsabilidad de todos nuestros niños y el ambiente

Llamanos y te contamos lo que hacemos, celular 300 2418470.

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Service Image Campaña reciclaje de tapas plásticas

Para tal efecto sirven tapas plásticas de todos los colores y tamaños, de envases retornables y 'no retornables', siempre y cuando sean de plástico. La Fundación Corazón de Cristal vende las tapas recicladas a empresas para reutilizarlas en otros productos, los recursos obtenidos se invierten en programas de atención integral a nuestros niños y niñas.

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Los abre fácil de las latas de aluminio son un material altamente reciclable por ser 100% puro, aporta más recursos económicos a la Fundación.

Service Image Complementos alimenticios

Las vitaminas y/o complementos alimenticios son muy importantes para la salud de los niños y niñas porque les reestablecen las defenzas del organismo. Puede donar cualquier complemento alimenticio en polvo.

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Podrás donar sábanas, ropa para niños 100% algodón, vendas antiadherentes, apoyo en productos de aseo y mercado, kits escolares, también puedes hacer donaciones en efectivo a través de la cuenta.

Service Image Amigos de Cristal

Nuestra iniciativa busca que tu corazón se una al nuestro y juntos construyamos dignidad. Con tu aporte mejoraremos la calidad de vida de nuestros niños y sus familias. Como socio amigo de nuestra fundación obtendrás tu carnet, podrás participar en tertulias y encuentros exclusivos, de los que enviaremos previamente información y podrás hacer parte de los procesos de crecimiento de nuestra organización.

Donaciones

Donaciones en efectivo

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Tu aporte es muy importante para nosotros. Estás construyendo dignidad para unos niños maravillosos. Todas las ayudas son válidas. Contamos contigo.

Cada vez que usted piensa en nosotros se convierte en donante y en parte de nuestra comunidad. Con sus donaciones periódicas usted contribuye de manera directa a la estabilidad física y emocional de otra persona que de verdad lo necesita.

Reconocemos su aporte con certificado de donación anual para beneficios tributarios del donante.

Todas las donaciones recibidas según solicitud del donante o benefactor serán soportadas por un certificado de Donación, con el cumplimiento de todas las normas exigidas para deducción de impuesto de renta según el Articulo 125 del estuto Tributario

.

Realiza tu donación a nombre de "FUNDACIÓN CORAZON DE CRISTAL" en la Cta Corriente No. 0000000000 o en la Cta de Ahorros No. 0000000000 de Bancolombia .

¿Cómo se utilizará su donación?

  • - Desarrollo de actividades lúdicas que permitan el esparcimiento y mejoramiento de la calidad de vida de los pacientes.
  • - Asistencia sicológica al paciente y su núcleo familiar.
  • - Asistencia social al paciente y su núcleo familiar.
  • - Asistencia legal al paciente y su núcleo familiar.
  • - Subsidio a los pacientes para cubrir la EPS.
  • - Subsidio en medicamentos.
  • - Subsidio en dispositivos médicos.
  • - Subsidios para adquisición de tecnología que le permita al paciente la comunicación permanente con La Fundación y con otros pacientes.
  • - Desarrollo de material educativo para los pacientes, sus familias, personal médico y paramédico y el Sitio en Internet.
  • - Desarrollo de material científico para el personal médico y paramédico.
  • - Traducción al inglés del material educativo y científico y del Sitio en Internet.
  • - Trabajo continuo en la investigación científica que permita mejorar la participación de los pacientes y sus familias en los estudios clínicos y realizar seguimiento a las investigaciones en curso.
  • - Producción y difusión de material sobre la toma de conciencia sobre Epidermósis Bullosa y todas aquellas enfermedades generadoras a fin de inculcar un mejor conocimiento sobre las "enfermedades raras" o "Huérfanas".
  • - Becas para investigadores para que puedan seguir desarrollando las investigaciones.
  • - Becas para asistencia a Congresos Nacionales e Internacionales que permitan la actualización en los temas de La Fundación.
  • - Premios para aquellas investigaciones que generen adelanto científico en el conocimiento de los mecanismos de las enfermedades y en nuevos tratamientos que mejoren la calidad de vida de los pacientes o detengan el progreso de la enfermedad.
  • - Becas que permitan a los médicos asistir a cursos para aprender o perfeccionar técnicas quirúrgicas, radiológicas, diagnósticas o nuevos desarrollos como el caso de las Células Madre.
  • - Hacer viables y mantener "Fundación Corazón de Cristal interactiva" que se encuentra integrada por 12 bitácoras [blogs] para ayudar a los pacientes, a los médicos, investigadores y personal de enfermería a integrar una red internacional de conocimiento .
  • - Asistencia social a aquellos pacientes y familias que lo necesiten.
  • - Capacitación a los pacientes y sus familias para generar ingresos económicos.
  • - El desarrollo de investigaciones Antropológicas Aplicadas que permitan el desplazamiento del paciente y su núcleo familiar, en los casos posibles, a ciudades con mejores condiciones climáticas y niveles bajos o cercanos al nivel del mar.
  • - Financiación de actividades para consecución de fondos para La Fundación.
  • - Buscar los mecanismos políticos posibles para lograr mejor cubrimiento del sistema de salud en Colombia.

Inclusiones

con tu apoyo lo hemos logrado

Dirección: Calle 52 # 47-28 Edificio La Ceiba oficina 614.